Témoignages de soutien

BARBARA RIMLINGER 
Directrice Métier et Qualité d’ASDIA

Le CeeD fête ses 30 ans et il y a bientôt 20 ans naissait en son sein ASDIA.

Aux côtés de la recherche, le Pr Michel Pinget a souhaité doter le CeeD d’une structure de prestation de santé à domicile dédiée aux patients diabétiques. Quelle chance d’avoir pu créer, inventer une prise en charge autour d’un partage de valeurs ! Les équipes d’ASDIA ont toujours été fières de contribuer au financement du CeeD, mais pas seulement. Nous partageons le même engagement auprès des patients, la même volonté de tout mettre en œuvre pour améliorer leur qualité de vie.

L’engagement du CeeD en faveur de la formation des professionnels de santé s’est inscrit profondément dans l’ADN d’ASDIA. Nous œuvrons de concert pour la formation des équipes, mais aussi pour celle des professionnels de santé de toute la France.

Filles du CeeD, les équipes d’ASDIA ont fièrement porté cette filiation dans toutes les actions du CeeD. Je n’oublierai pas l’organisation des « 100 000 sucres contre le diabète » mais aussi toutes les opérations de dépistages auxquelles nous avons participé, apportant ainsi notre contribution pour mettre en lumière et davantage dépister cette maladie.

Nous avons tous de nombreuses anecdotes et histoires de vie en mémoire concernant ces moments forts. Travaillant dans le bâtiment du CeeD, nous avons partagé le quotidien des chercheurs, les joies et les peines, les réussites et difficultés parfois avec un très fort sentiment d’appartenance.

Nous avons fait nôtre la volonté de faire connaître le CeeD auprès des étudiants infirmiers par exemple ou lors de conférences grand public mais aussi de manière plus originale. Ainsi à l’occasion de ma participation au Rallye Aïcha des Gazelles, j’ai pu faire du Rallye un support pour parler du diabète et du CeeD.

Lors de la Muddy Run à La Bresse, des collaborateurs d’Asdia et du CeeD ont allié leurs forces pour se mettre au départ de la course avec un message fédérateur : « Le diabète, un combat au quotidien » ! En somme une aventure formidable faite de valeurs fortes avec un objectif commun : le patient.

MARIE-LOUISE GAERTNER
Bénévole et membre du Conseil d’Administration du CeeD

Christian, mon époux, a découvert son diabète dans les années 50, alors âgé de 15 ans. Quand je l’ai connu, il était traité à l’insuline qu’il fallait administrer avec des seringues en verre, à stériliser. Quel chemin parcouru depuis grâce à la recherche !

Il a perdu la vue à 38 ans. Quand cela est arrivé, notre fille aînée a décidé de devenir infirmière. Elle a trouvé son premier emploi dans le service du Pr Pinget. Soigner, aider les malades à vivre une vie normale étaient toujours les préoccupations du Professeur. C’est pour gagner cette bataille contre le diabète que tout a commencé. Nous vivions quotidiennement les aléas de cette maladie et ses conséquences. Et même si nous avions une vie familiale et amoureuse heureuse, nous avons eu envie de nous engager pour la recherche contre le diabète, avec l’espoir que l’histoire de mon mari ne se répète pas pour d’autres.

Lorsque l’idée du Pr Pinget de créer le CeeD a été connue, au Pavillon Leriche ce fut l’effervescence. Les maîtres-mots étaient « réunir des fonds ». Et nous voilà partis dans villes et villages d’Alsace pour propager l’information, parler de notre projet et rallier le plus de personnes possibles à notre cause. Le soutien des municipalités et des paroisses a été un atout : elles nous ont laissé l’accès à des salles de conférences, des églises gratuitement pour organiser concerts et conférences. Ces dernières ont toujours été animées par le Pr Pinget. Il n’a jamais ménagé ni son temps, ni sa personne. Au fur et à mesure, de bonnes âmes concernées de près ou de loin par la maladie se sont unies à nous, pour collaborer aux actions, mais aussi par des dons.

Personnellement je n’avais jamais eu, avant ce projet, l’envie de m’engager dans une telle lutte. Mais pour le CeeD, pour l’espoir qu’il représentait, j’avais envie de  mettre ma goutte d’eau dans cet océan. J’ai commencé petitement en organisant des concerts et des spectacles. Par exemple, à Sélestat, le Lyons Club Humanisme ous a offert, avec la collaboration d’un groupe théâtral, les recettes de chacune de leur première, et ce pendant 20 ans. Une fidélité sans faille ! En novembre 1996, ce fut la première opération « 100 000 sucres contre le diabète ». L’idée était simple : nous échangions un morceau de sucre contre 10 Francs. Nous proposions des sucres de collection : les dessins qui figuraient sur le sucre étaient des réalisations de PIEM. J’en ai entendu des interrogations autour de ce projet : « Comment peut-on vendre du sucre pour les diabétiques ? ». Ces questionnements étaient l’occasion de faire de la pédagogie sur le diabète et les réalités de cette maladie. L’action durait deux jours, le vendredi et le samedi. Toute une solidarité et pour chaque bénévole, la même foi en ce que nous faisions.

Un autre événement marquant a été la construction du bâtiment Leriche sur le site de l’Hôpital de Hautepierre. Il était prévu de ne construire que le rez-de chaussée du bâtiment, avec l’intention de tout agrandir plus tard. Mais on nous a signalé qu’il fallait tout construire de suite. En raison de l’installation d’un héliport, ce permis ne serait plus accordé ultérieurement. Cela fut financièrement difficile mais c’était sans compter sur notre obstination. La recherche contre le diabète a donc trouvé ses locaux !

Au fur et à mesure, l’association s’est structurée pour donner ce qu’elle est aujourd’hui. Enfin je tiens à partager un de nos souvenirs les plus forts : mon mari, Christian, a été le premier à bénéficier d’une des premières pompes à insuline externes. C’était historique, un grand moment pour nous. Quelle émotion, aujourd’hui encore, d’avoir aidé un tel projet, une telle avancée.

Lorsque je fais le bilan de cette aventure qui a été l’une des plus grandes de ma vie, je me dis que la création du CeeD est une histoire merveilleuse. Une histoire qui ne peut s’écrire seul, puisque c’est une histoire d’amour. Chacun en a été un chaînon indispensable dans cette lutte contre le diabète. Une lutte que nous avons menée pour les femmes et les hommes d’aujourd’hui.

MARLYSE KIENTZLER
Bénévole au CeeD

J’étais cadre supérieur de soins en Endocrinolo- gie et Diabétologie quand le Pr Pinget a créé le CeeD. Pour faire connaître le centre, des manifestations furent organisées afin de mieux comprendre et soigner le diabète avec des séances de dépistage de

la maladie. J’ai activement participé bénévolement à toutes ces activités. En 1997, lors de ma retraite, j’ai continué mon investissement en y associant des collè- gues et amies également retraitées. Ces manifestations se déroulaient du nord au sud de l’Alsace, et même au-delà.

Je vais aussi régulièrement au CeeD pour divers travaux de secrétariat (courriers et reçus fiscaux pour nos généreux donateurs, mailing, etc.) et pour les dépistages.

J’ai vu naître, grandir et évoluer le CeeD, et cela est une grande joie pour moi !

LÉNA GOETSCH
Footballeuse en Division 1 au Dijon Football Côte d’Or

Scolarisée en terminale au Pôle Espoir de Football Féminin et jouant en Division 2 Féminine de football au FC Vendenheim, on m’a diagnostiquée le 6 février 2017 mon diabète de type 1. J’avais 17 ans, des ambitions et des rêves plein la tête ! Après l’annonce du diagnostic, mes espoirs se sont effondrés d’un seul coup. Mais grâce à de superbes rencontres comme le Professeur Michel Pinget et Céline Distel, diététicienne, j’ai repris confiance en moi et je me suis sentie reboostée, pleine d’énergie pour vivre avec ce nouveau compagnon de vie. Qui plus est, ces échanges ont orienté la poursuite de mes études. Après avoir décroché mon diplôme de

diététicienne, j’ai intégré STAPS et je suis actuellement en Master Activités Physiques Adaptées et Santé. Au cours de cette même année 2017, j’ai été sélectionnée pour l’Euro des U19, participant ainsi à ma première compétition internationale sous le maillot bleu. Nous avons terminé vice-championne d’Europe. Disputer cette compétition a été comme une belle revanche sur le diabète !

Aujourd’hui, je suis joueuse professionnelle au DFCO. Dans ma pratique sportive quotidienne de Haut Niveau, mon diabète ne se voit pas, je le gère au quotidien, il me procure même une force supplémentaire. Je souhaiterais véhiculer un message d’espoir auprès des jeunes diabétiques, celui de ne pas renoncer à ses rêves, d’apprivoiser ce compagnon de vie et de prouver que l’on peut concilier le sport de haut niveau avec le diabète.

Toutefois, la surveillance reste le maître mot et l’accompagnement permanent des proches est primordial.
Depuis de nombreuses années, une devise dicte mon parcours : « Rien n’arrête un désir en marche! ».

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