Passage des adolescents diabétiques de la pédiatrie aux structures pour adultes : réflexions et réalités

Le diabète insulinodépendant survient, dans 50 % des cas, avant l’âge de 20 ans. Le suivi pédiatrique s’inscrit dans une maladie qui dure toute une vie et en grande partie à l’âge adulte. Le changement de la prise en charge est donc une étape indispensable, obligatoire. Il est important de comprendre les particularités de cette période afin que la transition ne devienne une période à risque chez un patient où la tempête déstabilisante peut survenir à tout moment.

Principales caractéristiques de la période d’adolescence :

C’est une période de changements physiques, psychologiques, relationnelles : une mouvance permanente inscrite dans un nombre d’années imprécis fonction de chaque adolescent et en relation avec le milieu familial, culturel et éducatif. C’est un long processus complexe, dynamique qui se prépare sur plusieurs années.
L’adolescent peut avoir des craintes que le médecin d’adultes ne soit pas capable de comprendre sa maladie. Le changement d’environnement doit être préparé car il peut être un facteur de déstabilisation pour un jeune adulte habitué à être protégé. Le moment de transfert est plus fonction de l’adolescent et de sa famille que de l’âge civil. Il est judicieux que l’adolescent soit en phase calme de sa maladie, il ne faut pas faire le passage pour des raisons de non compliance.
Il est donc indispensable de respecter les différentes phases de transitions :

1- La préparation :

Il y a d’abord une préparation pédiatrique 1 à 2 ans auparavant, en suscitant des questions sur l’avenir à l’âge adulte. De manière naturelle, la question du transfert vers le médecin d’adultes survient lors des consultations. À partir de la première année du lycée, une partie de la consultation a lieu avec l’adolescent seul, sans la présence des parents. Cette période permet d’évaluer les capacités du jeune à franchir le pas vers le monde adulte.
Le choix du médecin d’adultes est fait avec l’adolescent et la famille, les courriers de consultation lui sont adressés avant la transition. Cette préparation est la clé de la réussite : elle comprend une composante éducative, la responsabilisation par rapport au traitement, éducation sur la santé sexuelle et reproductive et des messages préventifs par rapport aux styles de vie.

2- L’implication de la famille :

Préparer les parents à « lâcher prise » car ils doivent renoncer à un système de soins auquel ils ont accordé leur confiance. Certains parents ressentent une perte de contrôle difficile à accepter, les impliquer activement est une bonne manière de minimiser l’impact de ce changement.

3- La prise de contact avec les soignants adultes :

Le pédiatre doit présenter le jeune adulte ou l’adolescent et la famille au médecin pour adultes. Les consultations communes sont essentielles, les parents sont présents lors de cette première consultation : un résumé préparé permet un transfert de soins sans problèmes et fournit un schéma directeur pour la nouvelle équipe de soins surtout dans la première année suivant le transfert.

4- La coordination :

Un protocole de transition établi avec l’adolescent et la famille permet d’éviter le sentiment d’être propulsé sans préparation. L’adolescent doit avoir un rôle actif dans l’organisation de la transition, par exemple en prenant lui-même les décisions lorsque différentes opinions sont offertes : choix entre un médecin homme ou femme, lieu de la consultation près du domicile ou du travail ou de l’université.

5- La place du médecin traitant :

Il est important que le médecin traitant soit impliqué dans le processus de transition, il restera le médecin référent du patient pour les soins primaires.
L’ADA (American Diabetes Association) et de l’ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) recommandent d’avoir une structure spécialisée pour jeunes adultes. Cette structure n’étant pas toujours présente, les points forts d’une transition réussie sont :

• l’investissement personnel en temps et en formation des médecins pédiatres comme des médecins adultes
• la préparation de la transition sur plusieurs années
• la transition doit se faire pendant une période de stabilité clinique et thérapeutique de la maladie
• plusieurs consultations de transition sont parfois nécessaires
• la confiance est le maître mot
• le pédiatre doit rester disponible pour revoir le jeune adulte en cas de besoin

Publications :

• Transition of young adults with type 1 diabetes mellitus from a pediatric to adult diabetes clinic – problems, challenges and recommendations.
  Modrzyñska K, Szadkowska A. – Pediatr Endocrinol Diabetes Metab. 2015;20(3):116-22.
• Improving Transition from Pediatric to Adult Diabètes Healthcare: A Literature Review.
  Wafa S, Nakhla M. – Can J Diabetes. 2015 Dec;39(6):520-8.
• Building the bridge from pediatric to adult diabetes care: making the connection.
  Egan EA, Corrigan J, Shurpin K. – Diabetes Educ. 2015 Aug;41(4):432-43.
• Transition in diabetology
  Hauschild M, Elowe-Gruau E, Dwyer A, Aquarone MP, Unal S, Jornayvaz FR, Perrenoud L, Gastaldi G, Castellsague M, Dirlewanger M, Schwitzgebel VM. – Rev Med Suisse. 2015 Feb 18;11(462):450- 2, 454-5.
• Glycemic control and clinic attendance of emerging adults with type 1 diabetes at a transition care clinic.
  Levy-Shraga Y, Elisha N, Ben-Ami M, Boyko V, Lerner-Geva L, Ziv T, Konvalina N, Cohen O, Pinhas-Hamiel O. – Acta Diabetol. 2015 Mar 22.

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