Au service du patient via des activités de : recherche en laboratoire, valorisation avec la création de start-up, télémédecine, prévention & dépistage, formation & congrès
Face à ce défi, le CeeD et l’Université de Strasbourg unissent leurs efforts
Laboratoire de recherche translationnelle, le CeeD associe médecins et chercheurs
Les travaux de recherche de l’équipe du CeeD s’orientent autour de grandes thématiques, qui connaissent aujourd’hui de réelles avancées
Chaque année, le CeeD fait appel à des experts scientifiques pour évaluer, valider et orienter les projets de recherche
Retrouvez les publications de l’ensemble de l’équipe du CeeD
Maladie silencieuse et indolore, une réelle épidémie mondiale.
Au service du patient via des activités de : recherche en laboratoire, valorisation avec la création de start-up, télémédecine, prévention & dépistage, formation & congrès
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Maladie silencieuse et indolore, une réelle épidémie mondiale.
Marlyse Regal, psychologue au sein du réseau de santé REDOM
En France, les proches aidants contribuent considérablement à l’accompagnement des personnes malades, en situation de handicap et de dépendance. Avec la situation sanitaire récente, lorsque les structures de santé se sont retrouvées débordées, leur importance a été encore plus accrue. Néanmoins ces acteurs précieux pour la santé sont encore peu reconnus.
8,3 millions de français occupent la fonction d’aidant. Selon les articles L. 113-1-3 et R. 245-7 du Code de l’action sociale et des familles, le proche aidant d’une personne âgée ou/et en situation de maladie ou de handicap est « le partenaire [marié, pacsé ou en concubinage], un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne ».
Cette aide régulière peut prendre plusieurs formes : les soins, l’accompagnement à la vie sociale et au maintien de l’autonomie, les démarches administratives, la coordination, la vigilance permanente, le soutien psychologique, la communication, les activités domestiques, etc.
Être au soin de l’autre nécessite du temps et de l’énergie. Plusieurs études ont été réalisées sur la santé des proches aidants en raison des enjeux majeurs de santé publique qu’elle représente : 48 % indiquent être atteints d’une maladie chronique, 29 % se sentent anxieux, stressés ou surmenés, 27 % ressentent une fatigue physique et 25 % ressentent une fatigue morale.
Habitués à apporter une aide à un membre de leur entourage, les proches aidants pensent rarement à demander de l’aide pour eux-mêmes et méconnaissent le plus souvent les dispositifs existants. Ils s’autorisent trop rarement à exprimer leurs difficultés puisque c’est l’autre qui est en souffrance. Cette posture est source d’épuisement et conduit à ce que de nombreux aidants mettent en péril leur propre santé.
Pour éviter cela, il est conseillé de maintenir autant que possible un équilibre avec son activité professionnelle, ses amis et du temps pour soi. Cela peut parfois sembler futile mais est pourtant capital pour sa santé, pour accomplir au mieux les gestes courants, et pour poursuivre l’accompagnement le plus longtemps possible, dans les meilleures conditions. Penser à soi ne se fait pas au détriment de l’autre, l’expérience prouve au contraire que le bien-être de l’aidant influe positivement sur celui de la personne accompagnée.
C’est en ce sens que le réseau KLESIA a créé un guide pratique « Être aidant au quotidien ». On peut y trouver des informations sur les démarches financières et juridiques, les associations existantes, les différents congés auxquels ont droit les aidants. On constate en effet que ces derniers se refusent parfois le droit de prendre des vacances de peur que la santé de leur proche n’en pâtisse. Mais peu d’entre eux savent qu’il existe des solutions pour se ressourcer sans pour autant délaisser leur proche : par exemple le droit au répit permet à tout aidant de passer le relais pour un temps déterminé à des professionnels de santé (soins à domicile ou dans un établissement de santé spécialisé). Ou encore pour les salariés aidants, le congé de soutien familial permet de prendre 3 mois de congés non rémunérés, renouvelable dans la limite d’un an au cours de la carrière.
L’Association Française des Aidants (AFA) propose également des rencontres, ateliers ainsi qu’un Café des Aidants. En offrant un espace convivial de partage et de soutien, co-animé par un travailleur social et un psychologue, l’AFA vise une amélioration de la qualité de vie. Et cela fonctionne : suite à ces rencontres 72 % des aidants interrogés estiment mieux vivre leur situation et les deux tiers considèrent que la relation d’aide avec leur proche s’est améliorée.
Ajoutons qu’avec la COVID-19 les aidants se sont parfois retrouvés éloignés de leurs proches notamment pour respecter les gestes barrières ou/et ont dû assurer des soins additionnels. Cette situation oblige à repenser une organisation déjà complexe et peut être source de souffrance. Pour les épauler, le Relais des Aidants accueille, écoute, et soutient des aidants par téléphone au 01 79 64 48 99. Les aidants peuvent aussi bénéficier d’un coaching gratuit en cette période de crise avec le réseau Boost et le Cercle Vulnérabilités et Sociétés : 09 80 80 90 31 de 8h à 22h.
Avant d’être un aidant la personne est avant tout un conjoint, un parent, un enfant, un ami et un individu avec ses forces et ses faiblesses. Ne pas s’oublier, c’est aussi préserver le lien au-delà de la relation d’aide.
L’AFA propose une formation en ligne de 6 modules entièrement gratuite (https://formation.aidants.fr/). Au cours de la formation, vous trouverez des témoignages d’aidants, de malades, de professionnels ; des pistes de réflexion pour mieux repérer vos besoins et ceux des autres ainsi que des connaissances pratiques sur l’accompagnement d’autrui :
Être formé permet d’adapter au mieux son accompagnement et favorise une relation plus équilibrée entre vous et votre proche. Pourquoi s’en priver ?
N’hésitez pas à vous renseigner sur les événements à venir sur le site de l’Association Française des aidants (AFA) : www.aidants.fr ou par téléphone 03 68 98 51 15.
Sources
https://www.aidants.fr/actualites/initiatives-nationales-pour-vous-soutenir-pendant-crise
https://www.legifrance.gouv.fr
https://www.cnsa.fr/outils-methodes-et-territoires/soutien-aux-proches-aidants
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