Jonathan « Le diabète, je ne le subis pas, c’est lui qui s’adapte à moi ! »

Je m’appelle Jonathan, j’ai 33 ans, je suis originaire des Ardennes et cela fait 19 ans que je suis diabétique de type 1 insulino-dépendant. J’adore m’investir pour défendre le diabète et combattre les préjugés. J’ai d’ailleurs une longue expérience en tantque bénévole dans un comité des fêtes, j’en suis même le vice-président. Dans la lignée de mon engagement, je souhaiterais intervenir dans les hôpitaux pour parler de cette maladie. Je tiens à partager avec vous mon vécu avec mon diabète, alors bonne lecture!

La découverte de mon diabète

Maintenant que vous en savez un petit peu plus sur moi, je vais évoquer la découverte non pas de cette maladie ; je parlerai de symptômes. En effet, je ne me considère pas comme malade. Le diagnostic fut irréaliste, je ne me suis rendu compte de rien, ce sont plutôt mes proches et notamment ma mère, qui avait remarqué que je maigrissais à vue d’oeil et que je buvais énormément (12 à 15 litres de boisson par jour), et par conséquent j’urinais beaucoup. Elle en a parlé avec mon médecin traitant qui a prescrit une prise de sang qui a mis en lumière mon diabète. J’avais 14 ans. À la suite de cette découverte, j’ai été hospitalisé 10 jours… le début d’une nouvelle vie ! Je tiens par ailleurs à remercier l’équipe de diabétologie de l’hôpital Américain de Reims pour la prise en charge et l’accompagnement mais surtout la gentillesse du personnel.

Ma nouvelle vie et mon cursus scolaire

Au retour de l’hôpital, le plus dur fut de m’accommoder au nouveau régime alimentaire sans sucre (remplacé par de l’aspartame) et de m’habituer aux outils de contrôle (le Dextro, les piqûres, l’insuline, …). Je pense que l’étape la plus difficile avec ce handicap a, sans aucun doute, été la période scolaire, ici le collège. Le plus compliqué fut le regard des autres et surtout les moqueries, le rejet des camarades : on m’insultait, m’isolait, je devais me cacher aux toilettes par exemple pour réaliser mes injections. Sans oublier toute la pédagogie à adopter pour expliquer le diabète et les idées préconçues dues à la méconnaissance de cette maladie (« Tu manges trop de sucre ? », « Il faut que tu arrêtes de manger du sucre ! »). Vous l’avez compris, la période de mon adolescence fut la plus difficile dans ma vie de diabétique. En plus, le diabète a très certainement arrêté ma croissance car depuis mes 14 ans, je fais toujours 1,75 m. Ce fut encore une étape douloureuse, moi qui étais fait pour être grand.

Ma vie de tous les jours

Le plus délicat est de trouver l’équilibre, gérer les hypoglycémies et les hyperglycémies. Je suis passé, comme beaucoup de diabétiques, par des besoins quasi nul d’injection d’insuline, j’ai même cru à ce moment-là que j’étais guéri. Les rendez-vous réguliers avec les diabétologues pour essayer de trouver le meilleur schéma glycémique furent longs, il y a même eu une période où j’ai fait comme si je n’étais pas malade. Mais le diabète nous rattrape vite et mon taux d’hémoglobine glyquée (HbA1c) était monté à 12 ! Suite à cela, je me suis repris en main, j’ai vu un diététicien et au cours d’un rendez-vous avec le diabétologue en 2010, il a été décidé que je passe au système de pompe avec cathéter. Là je tiens à signaler de suite que cela a vraiment changé ma vie, encore plus à l’heure actuelle car depuis 2018, je suis passé à l’Omnipod. J’ai toujours voulu manger et vivre comme si je n’avais pas de diabète. Et j’ai réussi à revenir à une HbA1c de 6 ! Qu’est-ce qui a changé ? J’ai équilibré un peu plus mes repas, en augmentant mes apports en légumes et réduisant ma consommation de soda. J’ai augmenté un peu mon activité sportive (footing, foot, vélo, piscine).

Le sport

L’activité sportive que je pratique depuis des années s’harmonise très bien avec le diabète. Tout n’est pas toujours parfait mais cela est réalisable. Il faut juste partir avec son lecteur ou Dextro et de quoi se resucrer. Le sport fut pour moi un bon moyen d’évacuer le fait que je sois atteint par le diabète et de réaliser que finalement je suis comme un autre. La pratique fut également facilitée depuis que je suis passé aux capteurs de glycémie : on peut suivre la tendance et le taux de glycémie en direct. Bravo à la recherche et aux médecins qui travaillent pour notre confort de vie !

Le travail

Je n’ai jamais eu de problèmes avec un employeur, au contraire j’ai toujours dit que j’étais diabétique et on ne m’a jamais regardé différemment. J’ai même rédigé un protocole à suivre en cas de malaise depuis que je suis chargé de communication dans mon entreprise. La gestion la plus difficile est la conduite de mon véhicule, car une hypoglycémie est très dangereuse et une hyperglycémie vous oblige à vous arrêter régulièrement (pour uriner). J’en profite pour adresser un petit « coup de gueule » contre notre système : j’ai déclaré mon diabète à mes 18 ans en préfecture et cela m’oblige à réaliser des rendez-vous médicaux tous les 5 ans avec un médecin spécifique pour le renouvellement de mon permis. Bien entendu le coût de la visite n’est pas remboursé !

L’insulinothérapie fonctionnelle

J’ai la chance de n’avoir jamais eu de malaise grave mais j’ai déjà eu des paralysies des jambes en hypoglycémies. Par contre les hyperglycémies, c’est ma petite hantise. Les symptômes qui me font m’alerter sont la soif et une gorge pâteuse. J’ai découvert l’insulinothérapie fonctionnelle : pouvoir mesurer les besoins de son corps en insuline sur 24h c’est vraiment top et en plus cela permet de calculer les indices glycémiques des aliments que vous consommez régulièrement. Je vous conseille de vous former à cette technique, cela nécessite une semaine d’hospitalisation.

Pour terminer, je dirai que le diabète est en quelque sorte une chance, bizarre non ? Cela est très difficile au début mais après vous êtes armé pour le reste. Je n’ai peur de rien mais je suis prudent, le facteur risque reste important. J’appelle cela un cancer de longue durée mais c’est vous qui le gérez, pas lui. La phrase suivante est celle qui m’a le plus aidé : « Le diabète, je ne le subis pas, c’est lui qui s’adapte à moi ». Il vous pousse à être prudent, mais il ne vous empêche pas de vivre et encore moins d’avoir des enfants.

Je remercie les médecins, infirmiers et infirmières, les aides, les prestataires, ma famille, ma femme, mes amis de ne pas me juger et de l’aide précieuse qu’ils m’ont apporté et m’apportent encore.

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