Pompe à insuline : des patients témoignent

Les médecins qui proposent un traitement par pompe à insuline portable à leur patient diabétique voient souvent leurs arguments thérapeutiques se heurter au refus, notamment lié à l’encombrement, à la visibilité, ou à des difficultés présumées. Comment se comprendre, quand on ne parle pas de la même chose ?

À l’occasion d’une recherche infirmière sur les relations entre la pompe et le corps, 54 bourguignons ont témoigné de leur vécu quotidien et parfois très ancien de ce traitement.

Les principaux thèmes abordés sont :

• La contrainte de porter la pompe : elle est considérée comme lourde par 3 personnes, supportable par 36, car compensée par des avantages. Le retour possible aux stylos est souvent souligné, mais n’est pratiqué qu’à l’occasion de vacances à la mer.
• La douleur : la moitié ne ressent aucune douleur lors de la mise en place du cathéter tous les trois jours, un petit pincement pendant quelques secondes pour les autres. Une douleur est très rarement perçue. En
  dehors du piquage, plus de la moitié ne sent absolument pas le cathéter.
• La sensation de la pompe sur le corps est positive, la moitié déclarent qu’elle fait partie d’eux, 16 la qualifient de mal nécessaire, et seulement 10% de corps étranger. Elle se fait oublier, ou est rassurante pour la grande majorité. Aucun des interrogés ne la trouve désagréable, et seulement 8 la qualifient d’encombrante. En résumé, un tiers des personnes ne sentent pas leur pompe sur eux, et n’y pensent pas non plus.
• La façon de porter sa pompe (visibilité) : 10% la laissent visible, un quart la cachent complètement, pour les autres elle est sous les vêtements mais on peut la deviner. Un tiers des femmes se sentent limitées dans le choix de leurs vêtements, mais aussi quelques hommes. Les aides techniques (télécommande, fonctions spéciales) permettent une programmation discrète des bolus à chaque repas à une petite moitié des interrogés. La pompe est la plupart du temps portée à la ceinture, avec un cathéter placé sur le ventre, mais les cuisses ou les fesses sont aussi régulièrement choisies.
• Les conseils aux hésitants et aux débutants : « Essayez et vous verrez ! », « Faites vous une opinion par vous-même », « on peut arrêter si on n’adhère pas » sont les mots d’ordre des patients destinés à ceux qui hésitent.

Ils insistent sur la persévérance et le temps nécessaire pour maîtriser le fonctionnement, avant de peser les avantages et les inconvénients.

Enfin, la description de la pompe idéale plébiscite celle qui serait couplée en permanence à un capteur, et qui injecterait toute seule la dose nécessaire.

Résumé du mémoire de Diplôme Universitaire de Diabétologie de Lydia Durigon, Infirmière Asdia sur le secteur bourguignon.

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