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Carenity : un réseau social pour les patients chroniques et leurs proches

Été 2013 - Lettre n°7
#Communauté #Pathologie chronique #Réseau social

15 millions de Français souffrent d’au moins une pathologie chronique, soit un français sur 4, en 2013, selon la Haute Autorité de Santé (HAS ).

Créé en 2011, Carenity est un réseau social dédié aux personnes concernées par une maladie chronique, le premier en France à s’inspirer du modèle nord-américain Patientslikeme (Des-patients-comme-moi), créé, lui, en 2004.

Michael CHEKROUN, le fondateur du site

Pour chaque pathologie (Diabète de type 1, de type 2, hypertension artérielle…), les patients et leurs proches peuvent ainsi se retrouver en communauté pour échanger informations et conseils, trouver oreille attentive à leur vécu, à leurs difficultés du quotidien… Ils remplissent également un tableau de bord [un “carnet de santé” virtuel], utile pour le suivi de leur maladie.
À ce jour, Carenity regroupe une soixantaine de communautés et près de 13 000 utilisateurs.

Pourquoi cet engagement?

Quand Michael Chekroun le fondateur du site, a recherché, il y a quelques années, des informations de santé pour un membre de sa famille, souffrant de troubles bipolaires, il a déchanté. «La visite de plusieurs forums et blogs santé sur Internet, anxiogènes et peu structurés, ne m’a pas permis de trouver des réponses satisfaisantes sur la prise en charge médicale et les nouveaux traitements disponibles», se souvient-il.

Selon une enquête menée par Carenity en janvier et février 2013 auprès de 279 patients, 56% d’entre eux
affirment s’être inscrits sur le site afin de «rompre l’isolement» ou la solitude et d’en apprendre davantage sur la maladie et les symptômes (55%).

Pour cela, le jeune entrepreneur se jette à l’eau et imagine une interface en trois volets :

  • Une communauté de patients regroupés par affection ;
  • Un tableau de bord favorisant une meilleure observance de son état de santé ;
  • La possibilité de participer à des enquêtes en ligne.

Comment ?

Une plateforme qui véhicule de l’information doit être modérée, d’autant plus lorsqu’il s’agit de questions de santé. Pour cela, Michael Chekroun emploie 6 animateurs de communauté à plein temps qui surveillent et modèrent les propos partagés entre patients.

Pour garantir la qualité et l’exactitude des informations délivrées aux membres du réseau, le fondateur a pris contact avec des associations de malades et s’appuie sur un conseil scientifique, composé principalement de médecins.

Au-delà des échanges entre les membres, les informations partagées, constituent également de précieuses données que les professionnels de santé peuvent prendre en compte dans la mise au point de nouveaux traitements ou services. Depuis cet été, Michael Chekroun monnaye auprès de laboratoires certaines données recueillies sur la plateforme, avec l’accord des membres. «Ils sont fiers de contribuer au progrès des connaissances médicales en participant aux enquêtes», note le chef d’entreprise, soucieux de «rester indépendant vis-à vis de l’industrie pharmaceutique».

 

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